【自立生活】我的生活我做主! 精神障礙青年自立生活行動小組暨營隊

【自立生活】我的生活我做主! 精神障礙青年自立生活行動小組暨營隊


台灣社會心理復健協會(以下簡稱「台社心」)於2010年成立,因理解到障礙者自立除了社會的支持外,更需要專業體系的堅強後盾,第一年在沒有政府補助下,即開始執行個別精障青年自立生活方案,同時培力專業工作人員自立生活支持相關知能,並辦理同儕支持團體。

2016年,台社心在累積了個案服務的經驗後,向智能障礙青年學習,舉辦了第一屆精障青年自立生活營隊,由精障青年組成籌備小組、規劃活動,並招募全台青年參與兩天一夜的營隊活動。2017年舉辦第二屆營隊後,雖然70名青年讓營隊熱熱鬧鬧的,但後來發現僅兩天一夜的活動,精障青年對於自立生活認識有限。於是在2018年改辦理全國分區精障青年自立生活行動小組,六月起來自大台北地區、嘉義縣、屏東縣的24名精障青年,組成四個小組,展開為期近五個月的自立生活計畫討論和執行。最後,10月20、21日辦理第三屆精神障礙青年自立生活營隊,所有青年齊聚一堂,展現這段時間的努力成果。

目標不在大小,在於行動力

精障者由於長期受到疾病和藥物副作用等多重影響,加上被汙名化,社會大眾認為其缺乏能力,故精障者很多事情是被他人決定,沒有機會自己做選擇,也使得精障者自信心低落,逐漸仰賴他人建議,參與決定和負責自身事物的程度也較低。然而,精障者對於生活是有自己的想法,也具備實踐的行動力。因此,有別於由專業工作者主導提供服務,台社心希望由精障者自己主導自己的生活,從實踐行動計畫中認識自立生活精神,和小組成員建立同儕網絡,從彼此經驗中學習。

去年六月至十月的分區小組會議,由於精障青年要更有行動力付出,因此人數雖然較只單純辦理營隊少了三分之二,但各組青年們定期聚會,從會議規則到團體目標,都由青年們自主決定,進而訂定屬於自己為期半年的自立生活計畫,並在每次聚會中分享和討論。例如:小岳(化名)希望培養自信心,在支持者了解下,決定以口才變好做為目標,每天撰寫生活日誌記錄計畫執行情形,下一次聚會帶來與小組成員分享。支持者協助小岳進一步思考如何調整執行方法,使方法越來越具體。同組成員也向小岳分享自己發病後同樣反應變慢、較少說話,後來逐漸漸改變的過程和經驗。到了小組討論後期,青年和支持者也觀察到小岳從原先發言較為簡短,逐漸增加分享內容,講話也較為流暢。

對台社心而言,每一個目標都是重要的。記得小組進行了一個多月,小竹(化名)一直表示不知道想要做什麼,提出只想維持目前的生活。可能有些人會對於「維持目前的生活」做為目標感到困惑,但請試想,從每天早上睜開眼睛的這刻,就要開始思考和活動,即便沒有改變,仍需付出努力,讓每一天持續運轉,更不用說精障者在面對生活上大大小小的事物,在職場或是日常生活受到疾病的困擾,或者是社會大眾的歧視,維持生活是一個需要付出努力執行的計畫。

使命必達各自的任務

到了兩天一夜的營隊,頂著炎炎夏日,來自北區和南區的青年們相會於劍潭青年活動中心。除了無障礙環境與共融遊戲場設計和經絡舒壓課程,更走出教室,由小組自行分工並選定路線,探勘花博公園的無障礙環境和設施。有青年拿著皮尺測量櫃台高度,檢視是否利於輪椅使用者使用;有青年認識易讀告示板等,青年們認真地完成每一個任務。

重頭戲是營隊第二天的成果發表會,青年們發表六月到十月自立生活計畫的執行成果。每個小組的報告呈現方式各具特色,有組別是每位青年輪流上台分享,也有派一位代表報告,或者整組上台,使用電腦簡報和影片。報告組分享完,台下青年也嘗試提出問題和回應,例如:詢問報告人如何練習、如何鍛鍊體力等,又或者稱讚報告組的努力。

為期近五個月的活動,青年小組討論過程「一波三折」,像報告呈現,有人想放圖片,有人想放影片,或是無法決定要放那些文字,為求謹慎,青年們自動一再延長開會時間和增加會議次數。但過程中青年學習表達想法,以及尊重團體決議。對於營隊活動,有青年表示在營隊中看到每個人有不同長處,學習欣賞他人的優點,比如有的人雖然計畫並不如預期,但是在口語表達上卻帶動氣氛且有活力等。活動並非專業人員單向給予,事實上是小組成員被賦予任務後的責任感和投入,互相關心和支持,以及經驗的分享交流。

以相信與支持重建自信與自尊

支持精障青年自立生活最重要的,不是精障青年「應該」做什麼,而是了解並支持精障青年思考「想要」做什麼、怎麼做。凡事不要先用專業工作者的立場加以評斷或建議,而是聆聽青年的分享,由青年之間予以回饋,支持者努力支持青年思考其他可能性。雖然每人的步調不一,或懷疑其想法的可行性,或者所有人沉默不語,但自立生活本就需要時間,也要有嘗試錯誤的機會,才能累積經驗;當接觸更多事物,才能長出更多想法,知道有哪些選擇,進而決定和執行。提供精障青年發揮的空間和信心,支持者回饋,在活動過程看到精障青年不同以往的表現,對專業工作者而言也是不同啟發和學習。

回想青年們初來報名的動機:「想挑戰看看自己的能力可以回復到未發病前多少程度」、「想訓練自己的信心,看自己有沒有耐心去完成事情」、「沒有朋友,就來參加,多接觸人群」等,大家秉持不同動機,展開為期近五個月的努力。不論每位青年最終是否達成自立生活目標,或者正要起步,值得肯定的是,青年們嘗試思考自己想做什麼、可以怎麼做。這對於自立生活是重要的啟發,也應該被社會看見,當精神障礙的污名標籤被撕下,作為人都有著自己的想望。

2018年活動順利落幕,2019即將展開第四屆。台社心期待能將自立生活的精神和理念持續擴散──自立生活不只是精障者的事情,而是共同生活的社會大眾一同努力。

原文出處:萬海航運慈善基金會,2019年2月「停泊棧」第83期專題報導
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